Il piccolo Oscar è un bambino molto bello e vivace, vittima di una malattia alquanto rara. Solo una persona su 100.000, nel corso della vita, sviluppa questa rara patologia.
La mamma credeva si trattasse di varicella, ma purtroppo i medici hanno confermato la malattia. Scopriamo di cosa si tratta.
Quando la mamma Stephanie Webster ha notato delle bollicine rosse sul corpo del figlio Oscar ha pensato avesse contratto la varicella.
La pediatra del piccolo però ha dato conferma di un altra malattia.
Oscar è nato con dei piccoli puntini rossi su tutto il corpo che però non hanno dato alcun problema.
“All’inizio non credevamo fosse una malattia, pensavamo a qualcosa di normale come uno sfogo neonatale. Poi l’ha visto l’ostetrica e ha pensato potesse esserci qualche problema,” ha detto la mamma al Daily Mail.
“Da quel momento quello ‘sfogo’ ha iniziato a peggiorare sempre di più.”
Quando Oscar ha compiuto dieci mesi i puntini sono diventati sempre più accentuati. Non poteva trattarsi di varicella a questo punto.
Poi però hanno iniziato a diffondersi sempre di più e diventare sempre più grandi. Hanno deciso di consultare un medico specialista.
I genitori hanno ricevuto una diagnosi che li ha profondamente scossi.
Al bambino è stata diagnosticata l’istiocitosi a cellule di Langerhans, una malattia simile al cancro che attacca le cellule del sistema immunitario.
L’istiocitosi a cellule di Langerhans è una proliferazione delle cellule dendritiche mononucleate con infiltrazione locale o diffusa degli organi. Nella maggior parte dei casi si verifica nei bambini. Le manifestazioni possono comprendere infiltrati polmonari, lesioni ossee, rash, e disfunzioni epatiche, del sistema emopoietico ed endocrine.
La diagnosi si basa sulla biopsia. I fattori predittivi di prognosi infausta comprendono l’età < 2 anni e la disseminazione, in particolar modo quella che interessa il sistema emopoietico, il fegato, la milza o una combinazione di questi. I trattamenti comprendono misure di supporto e chemioterapia o il trattamento locale con terapia radiante o chirurgica in base all’estensione della malattia. (msdmanuals.com)
Il bambino è stato curato con steroidi e chemioterapia ma le protuberanze non se ne sono andate.
Secondo il Great Ormond Street Hospital la malattia ha una sopravvivenza del 90% nei bambini.
La vita di Oscar non è facile perchè molti tendono ad allontanarsi da lui, pensando che sia contagioso. Anche alcuni bambini rifiutano di giocare con lui.
“Le persone ci chiedono sempre se abbia la varicella e di solito in strada lo fissano o lo indicano. Non si avvicinano perché pensano di poter prendere qualcosa,” ha raccontato Stephanie.
Tuttavia, i suoi genitori fanno del loro meglio per ignorare questa cattiveria e cercano di far sentire a proprio agio il bambino.
Stephanie ha detto: “A volte tutto ciò mi fa arrabbiare, ma se lasciamo che anche le piccole cose ci facciano arrabbiare, non dovremmo mai uscire di casa. Perciò lascio correre.”
La famiglia vuole far conoscere questa malattia insolita. Sperano di far capire alle persone che il loro bambino non è contagioso né pericoloso.
Questa malattia purtroppo fa sì che Oscar abbia anche altri problemi, come fegato e milza ingrossati. In più indebolisce il suo sistema immunitario perché globuli bianchi e midollo osseo non funzionano come dovrebbero.
C’è il rischio che le protuberanze vicino agli occhi di Oscar gli impediscano di vedere bene se continueranno a crescere.
“Ha queste macchie su tutto il corpo, anche negli occhi e nella lingua. Questo mi fa chiedere cosa stia succedendo dentro il suo corpo,” ha detto Stephanie.
Da quando è nato nel maggio 2015, Oscar si è sottoposto a innumerevoli esami del sangue, trasfusioni settimanali di sangue e piastrine, sei esami del midollo e due biopsie della pelle.
Oscar resta comunque un bambino eccezionale.
“Finché è felice e sta bene a noi non interessa quale sia il suo aspetto esteriore. Vogliamo solo delle risposte,” ha detto la mamma.
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